>
> Parto difícil
>
>
O parto foi através de cesariana, pois até a data
> prevista (31/3) não houve
> sinais, então optamos pela
> cirurgia.
> Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de
> Apgar.
> Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
> Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com
> desenvolvimento perfeito e nenhuma
> doença.
> Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as
> primeiras palavras com 7
> meses e antes disso já
> emitia sons naturais de um bebê.
> Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono,
> Pedro acordou assustado
> como estivesse se engasgando.
>
> Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos
> ao médico.
> Este viu uma crise, suspeitou de
> refluxo-gastresofágico e solicitou alguns
> exames.
>
> Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10
> vezes ao dia e duravam
> aproximadamente 15 segundos.
> Como os exames não acusaram nada, por indicação do
> médico, procuramos um
> neurologista infantil que disse tratar-se de crises
> convulsivas.
>
> Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi
> normal.
>
> Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e
> considerou-o
> logicamente perfeito. Nesse período, as crises
> aumentavam em quantidade e
> intensidade.
>
> Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela
> primeira vez com
> aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
>
> Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais
> controladas.
> Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
>
> O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado
> direito cérebro.
>
> Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava
> normal, porém
> mostrava-se mais sonolento. As
> crises continuavam; eram crises mistas.
>
> Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo
> menos, chorando menos e
> que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
> parecia paralisado.
>
> Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o
> braço esquerdo.
> Os médicos chamaram de seqüelas.
>
> Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética
> de crânio, um exame de
> Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros
> inatos do metabolismo.
>
> Todos os exames foram normais.
>
> Nessa época, ele já apresentava dificuldade para
> caminhar e falava menos.
>
> Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por
> dia. No decorrer de sete
> meses mudamos de médicos por diversas vezes vários
> anticonvulsivantes foram
> testados.
> Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório. E
> esteve internado mais
> duas vezes para controlar
> crises mais freqüentes.
>
> Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e
> saiu do hospital sem
> andar, sentar ou falar. Em
> fevereiro, novamente foi internado com crises muito
> fortes, ficou 20 dias no
> Hospital.
> As crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada
> 10 min.
>
> Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez
> vários exames de
> Metabolismo, porém nada foi encontrado... A
> habilidade motora dele ficou
> debilitada. Quando teve alta, não segurava a cabeça,
> não sentava sozinho e
> parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o
> olhar em nada.
>
> O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e
> muito carinho Pedro foi
> conseguindo alguns pequenos progressos.
>
> Continuávamos nossa maratona em médicos e exames,
> porém nada acontecia.
>
> Suas crises ficaram um pouco mais controladas,
> manifestando-se somente
> durante o sono, aproximadamente 8 episódios por
> noite, com duração de cerca
> de 1 min.
> No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos
> sem apresentar crises.
>
> Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém
> nada de novo foi
> encontrado. Teve complicações pulmonares e tomou
> muito antibiótico.
> Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle
> da cabeça e ganhou
> maior firmeza no tronco.
> Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém
> ainda não manifestando
> desejo de pegá-los. Seu rosto ficou mais expressivo,
> apesar de ainda não rir
> ou chorar.
>
> Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética
> que se apresentou tal e
> qual a anterior, segundo o
> médico que assinou o laudo.
> O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou
> que Pedro tem um cérebro
> um pouco menos denso
> do que uma criança de 7 anos.
> Repetimos também o eletro encefalograma, que se
> apresentou bem melhor que o
> anterior, com crises mais localizadas.
> Fizemos também, um estudo de Cariótipo pai, mãe e
> filho) com a Dra.Rita de
> Cássia Stoco e nada foi
> encontrado.
> Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu
> que fizéssemos um estudo
> de DNA.
>
> Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no
> sangue e cromatografia de
> açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém cerca de
> 4 crises convulsivas
> durante o sono, principalmente a partir
> das horas da madrugada.
> Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça
> para a esquerda e
> chora. Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção
> continua fixa nas pessoas e
> objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
> Readquiriu razoável controle de tronco, porém não
> senta, não fica em pé, não
> fala, não sorri ou chora.
>
> De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose
> bastante preocupante. Está
> medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
> Pedro, atualmente, está com 15 anos.
> Durante todos estes anos, não encontramos uma
> resposta para o que acontece
> com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com
> problema semelhante para
> trocar experiências.
> Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu
> alguma criança com o
> mesmo problema, por favor, nos escreva.
>
> Se não, passe essa mensagem para frente para que
> encontre o destino certo.
>
> Muito Obrigado,
>
> Liane e Manoel.
>
>
> Nosso endereço:
> Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
> CEP 01232-011
> São Paulo - SP - BRASIL
> Fone: (11) 3662.4826
>
> PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é
> por si só, um ato de
> solidariedade.
> Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta
> mensagem que, por favor,
> tentem se conscientizar da
> necessidade que nós, seres humanos, temos de receber
> a ajuda um do outro.
>
> Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua
> lista, desde aquela que
> você escreve todos os dias, até a pessoa que você
> não escreve há muito
> tempo.....
> Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família.
>
>
> "Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que
> oferecem rosas"
De: Patricia Trivella
Enviada: quinta-feira, 31 de janeiro de 2008 5:33:01
por e mail
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